Vad är autistisk utbrändhet?
Autistisk utbrändhet är ett tillstånd av extrem utmattning som ofta förekommer hos personer med autism. Det är inte en officiell medicinsk term, men erkänns alltmer av forskare, rådgivare och personer med autism själva. Utbrändheten orsakas av långvarig stress och pressen att anpassa sig till en miljö som inte passar dem.
Symptomen liknar dem vid vanlig utbrändhet: du är mycket trött, har svårt att koncentrera dig och dagliga uppgifter blir en utmaning. Men autistisk utbrändhet medför också unika saker, t.ex. en högre känslighet för stimuli och oförmåga att undertrycka autistiska drag (maskering). Detta gör det särskilt svårt att göra det som brukade fungera.
Ur medicinsk synvinkel är det ingen skillnad mot normal utbrändhet, men orsakerna är olika. För personer med autism är det ofta mycket påfrestande att leva i en värld som inte tillgodoser deras behov. Det är viktigt att förstå dessa skillnader så att de kan få rätt stöd.
Orsaker till autistisk utbrändhet
Autistisk utbrändhet orsakas av ihållande stress och överansträngning. Detta kan orsakas av olika faktorer som är typiska för livet med autism.
Kronisk överstimulering
Personer med autism är ofta särskilt känsliga för stimuli som buller, ljus och sociala interaktioner. Om dessa stimuli förekommer under en längre tidsperiod utan tillräckliga möjligheter till återhämtning kan det leda till utmattning och i slutändan till utbrändhet.
Social maskering
Många autistiska personer lär sig tidigt att de måste ändra sitt naturliga beteende för att bli accepterade i en neurotypisk miljö. I den här processen, som också kallas maskering, undertrycks autistiska egenskaper och anpassas till sociala normer. Även om maskering kan hjälpa till att undvika att bli avvisad är det extremt stressande och utmattande både psykiskt och fysiskt. Så småningom kan det leda till utbrändhet eftersom personen helt enkelt inte längre klarar av att upprätthålla maskeringen.
Bristande förståelse och stöd
En annan viktig faktor är bristen på förståelse och stöd i omgivningen. Om autistiska personer möts av orealistiska förväntningar eller om deras behov inte erkänns, skapar detta ytterligare stress. Detta kan öka känslan av isolering och bidra till överdrivna krav.
Höga förväntningar
Autistiska personer, särskilt de som anses vara ”högfungerande”, känner sig ofta pressade att prestera på ett sätt som inte motsvarar deras energi eller förmåga. Denna press kan komma från samhället, omgivningen eller från dem själva. Att ständigt försöka uppfylla dessa höga förväntningar kan så småningom leda till utbrändhet.
Behandling med syfte att förändra beteendet
Beteendeterapier som tillämpad beteendeanalys (ABA) används ofta med autistiska barn. Syftet med dessa terapier är att ändra beteendet så att det bättre passar in i neurotypiska normer. När dessa terapier försöker förändra beteenden som är autentiska och naturliga för barnet kan det vara traumatiskt. Många autistiska personer beskriver sina erfarenheter av ABA som skadliga, vilket kan leda till utbrändhet senare i livet.
Att leva i en värld som inte är gjord för autism
Kärnan i autistisk utbrändhet är den ständiga stressen att klara sig i en värld som inte är anpassad till deras behov. Den dagliga kampen för att anpassa sig till ett neurotypiskt samhälle leder till kronisk överbelastning, vilket i slutändan leder till utbrändhet.
Hur man känner igen autistisk utbrändhet
Symptomen på autistisk utbrändhet är varierande och ofta mycket intensiva. De kan variera från person till person, men det finns några gemensamma kännetecken.
Symtom på autistisk utbrändhet
Extrem trötthet
Personer med autistisk utbrändhet upplever ofta en överväldigande mental och fysisk utmattning. Detta går utöver normal trötthet: det är en överväldigande känsla av tomhet. Även efter en god natts sömn uteblir energin. Denna utmattning gör det svårt att utföra vardagliga aktiviteter eller fullgöra sociala skyldigheter.
Nedsatt funktionalitet
Ett av de mest påtagliga symtomen är att man förlorar förmågor eller inte kan utföra uppgifter som tidigare inte var något problem. Det kan röra sig om allt från grundläggande dagliga uppgifter som matlagning eller hushållsarbete till mer komplexa uppgifter som att fatta beslut eller planera aktiviteter.
Problem med koncentration och minne
Personer som lider av autistisk utbrändhet har ofta svårt att koncentrera sig eller memorera information. Hjärnan verkar inte längre kunna arbeta effektivt, vilket kan leda till frustration och känslor av misslyckande.
Ökad känslighet för stimuli
Under en utbrändhet minskar ofta toleransen för stimuli drastiskt. Ljud, ljus och sociala interaktioner kan vara överväldigande. Denna ökade känslighet för stimuli kan leda till sensorisk överbelastning och till och med känslomässiga utbrott som gråtattacker eller sammanbrott.
Social tillbakadragenhet
Många personer med autistisk utbrändhet drar sig undan sociala interaktioner. Det beror delvis på att de saknar energi för att vara sociala, men också på att sociala interaktioner ofta orsakar ytterligare stress. Kombinationen av utmattning och överkänslighet gör det svårt att hantera sociala situationer.
Svårigheter med maskering
Maskning, dvs. att undertrycka autistiska egenskaper för att uppfylla neurotypiska förväntningar, blir mycket svårare vid utbrändhet. Detta kan leda till synligt autistiskt beteende som gungningar eller ekolali (upprepning av ord eller meningar). Detta kan vara förvirrande för omgivningen, men för personen själv är det ett tecken på allvarlig överbelastning.
Känslor av förtvivlan och depression
Autistisk utbrändhet åtföljs ofta av känslor av hopplöshet och en ökad risk för depressiva tankar. Känslan av att vara fast i en situation utan någon utväg är en vanlig upplevelse. För vissa människor kan dessa känslor leda till tankar på självskadebeteende eller självmord.
Skillnad mot ”normal” utbrändhet
Ur medicinsk synvinkel är det ingen skillnad mellan autistisk utbrändhet och normal utbrändhet. Båda kännetecknas av extrem fysisk och psykisk utmattning, koncentrationssvårigheter, irritabilitet och svårigheter att utföra vardagliga uppgifter. Symtomen och effekterna på det dagliga livet är likartade.
Skillnaden ligger främst i orsakerna och i det sammanhang där utbrändheten uppstår. Vid normal utbrändhet är orsaken ofta arbetstryck eller personlig stress, medan autistisk utbrändhet oftast beror på kronisk överstimulering och ständig maskering av autistiska drag. Trots dessa skillnader i orsak kräver återhämtning i båda fallen vila, förståelse och miljöanpassningar för att minska stressen.
Genom att erkänna att den medicinska grunden är densamma kan personer med autistisk utbrändhet tas på allvar och ges samma tillgång till vård som andra med utbrändhet. Detta är viktigt för att deras symtom inte ska underskattas eller missförstås.
Skillnad mot andra psykologiska besvär
Autistisk utbrändhet skiljer sig från andra psykiska problem, t.ex. depression. Det är viktigt att rådgivare är medvetna om denna skillnad, eftersom forskning visar att behandlingar som fungerar vid depression kan förvärra snarare än lindra symtomen på autistisk utbrändhet.
Har du tidigare haft psykiska problem, t.ex. extrem trötthet, svårigheter att planera och organisera och att dra dig undan från sociala kontakter? Och hjälper inte de vanliga behandlingarna dig? Då är det möjligt att dessa symtom härrör från odiagnostiserad eller missförstådd autism.
Eftersom autistisk utbrändhet inte är en officiell diagnos kan en rådgivare inte specifikt testa för det. En rådgivare kan dock känna igen tecken på utbrändhet och diskutera med dig vilken hjälp eller vilka anpassningar som behövs.
Om du är autistisk och märker att du har svårare att klara av vardagen, lider mer av trötthet eller drar dig undan oftare, kan du vara drabbad av utbrändhet.
Vad kan du göra om du lider av autistisk utbrändhet?
Autistisk utbrändhet kräver vila och anpassning. Även om det ännu inte finns några specifika behandlingar finns det steg du kan ta för att återhämta dig och förhindra framtida utbrändhet.
Vila
Planera tid utan stimuli eller förpliktelser. Undvik situationer med mycket buller, starka lampor eller social press. Vila hjälper dig att återfå din fysiska och mentala styrka.
Lära sig att känna igen och respektera gränser
Det är viktigt att du känner till dina egna gränser och respekterar dem. Avstå från aktiviteter som kräver för mycket energi av dig och ge dig själv tid att återhämta dig.
Söker stöd
Sök stöd från människor som förstår dig. Familj, vänner eller kamrater kan vara en värdefull källa till stöd. Prata med andra som har autism och som kanske också har erfarenhet av utbrändhet. Deras insikter och tips kan hjälpa dig.
Sök professionell hjälp
Överväg att anlita en coach, psykolog eller annan specialist som är bekant med autism. Se till att han eller hon har ett neurodiversitetsvänligt förhållningssätt så att du känner dig förstådd och inte utsätts för ytterligare press.
Anpassa aktiviteter och uppgifter
Anpassa din dag efter din energinivå. Koncentrera dig på små steg och sprid ut större uppgifter över flera dagar. Om du sänker dina förväntningar kommer du att känna dig mindre överväldigad.
Självacceptans och avmaskering
Lär dig att acceptera dig själv som du är. Försök att maskera dig mindre och tillåt dig själv att vara ditt autentiska jag. Detta kan bidra till att minska psykologisk stress.
Utbildning och kontakt med likasinnade
Läs mer om autistisk utbrändhet och lär dig att känna igen vad som utlöser den hos dig. Andra drabbade som redan har återhämtat sig kan ge dig praktiska tips och stöd.
Minska trycket
Ta avstånd från förväntningar som överväldigar dig. Minska dina åtaganden, oavsett om det är sociala, på jobbet eller i skolan, för att ge dig tid att koppla av.
Med hjälp av dessa steg kan du stödja återhämtningsprocessen och förbereda dig för att bättre klara av framtida utmaningar. Även om den vetenskapliga forskningen om autistisk utbrändhet fortfarande är begränsad, tyder erfarenheter från autistiska grupper på att detta tillvägagångssätt kan vara till hjälp.
Hur kan utbrändhet hos autister förebyggas?
Att förebygga autistisk utbrändhet handlar om att minska stress och överbelastning genom att skapa en miljö som tillgodoser behoven hos personer med autism. Här är några praktiska sätt att förebygga utbrändhet:
Planera regelbunden vila och avkoppling
Se till att du medvetet planerar in tid för att koppla av. Det kan innebära att du skapar stunder utan stimuli eller att du gör aktiviteter som ger dig energi, t.ex. stimming (rörelser som har en lugnande effekt).
Skapa en lågstimulerande miljö
En miljö som erbjuder färre stimuli hjälper till att undvika överansträngning. Undvik starka lampor, höga ljud och trånga rum. Detta gäller både hemma och på jobbet eller i skolan.
Kommunicera öppet om behov och gränser
Var ärlig med vad du behöver för att fungera bra. Det kan innebära att be om en lugn arbetsplats, fler raster eller färre sociala åtaganden.
Att lära sig säga ”nej”
Ha modet att säga ”nej” till åtaganden som tar för mycket energi. Genom att vara uppmärksam på dina gränser undviker du att överbelasta dig själv.
Realistiska förväntningar och att släppa taget om perfektionismen
Sätt upp uppnåeliga mål för dig själv och släpp pressen att alltid behöva vara perfekt. Orealistiska förväntningar kan leda till stress och bidra till utbrändhet.
Att leva i en neurodiversitetsvänlig miljö
En miljö där autistiska personer kan vara sig själva bidrar till att förebygga utbrändhet. Det innebär t.ex. att stimming eller andra autistiska drag inte motarbetas utan accepteras. Om någon klappar händerna för att reglera sig själv ska detta beteende inte undertryckas utan respekteras.
Gör plats för reglering
Autistiska personer behöver ofta stunder då de kan dra sig undan eller tillfredsställa sina sensoriska behov. Se till att detta utrymme finns tillgängligt, både fysiskt och i ditt schema.
Utbildning om utbrändhet och egenvård
Ta reda på orsakerna till och tecknen på autistisk utbrändhet. Kunskap kan hjälpa till att känna igen stress i ett tidigt skede och vidta åtgärder för att minska den. Autistiska personer kan också ha stor nytta av information och stöd från andra autistiska personer som redan har upplevt det.
Fokus på långsiktiga lösningar
För att strukturellt förebygga utbrändhet är det viktigt att sätta autistiska röster i centrum för forskning och politik. Genom att utveckla lösningar som verkligen tillgodoser deras behov minskar risken för överbelastning inom autistsamhället.
Det handlar om att förstå den neurodynamiska mångfalden, att anpassa sig till den och att acceptera den. Med rätt stöd och rätt miljö kan autistisk utbrändhet ofta förebyggas.
Utveckling och identifiering av autistisk utbrändhet
Termen ”autistisk utbrändhet” dök upp i slutet av 2000-talet i autistiska gemenskaper som till exempel onlineforumet Wrong Planet. Från och med då fick begreppet allt mer uppmärksamhet, bland annat tack vare sociala medier. På plattformar som Twitter diskuterades det flitigt med hashtags som #ActuallyAutistic och #AutisticBurnout. Som en följd av detta växte begreppet och blev ett viktigt ämne både i den autistiska gemenskapen och inom forskningen.
Under 2010-talet började även forskare ta begreppet på större allvar. Det erkändes som ett fenomen med ekologisk validitet, i likhet med andra termer från neurodiversitetsrörelsen. Frågor som autistisk maskering, kamouflering och att ”passa in” (att låtsas vara neurotypisk) nämns ofta i samma andetag som autistisk utbrändhet. Dessutom är termen autistisk utbrändhet relaterad till autistisk härdsmälta, även om de är olika upplevelser.
Forskningen om utbrändhet hos autistiska personer är fortfarande i sin linda. Den mesta forskningen är kvalitativ och fokuserar på erfarenheter hos personer med autism. Trots detta har detta växande erkännande redan gjort mycket för att öka förståelsen för och medvetenheten om de särskilda utmaningar som autistiska personer står inför.
Slutsats
Autistisk utbrändhet är medicinskt sett lik vanlig utbrändhet, men orsakerna och sammanhanget gör det till en unik upplevelse. Kronisk överstimulering, social maskering och brist på förståelse spelar ofta en viktig roll. Genom att förstå dessa skillnader kan vi ge bättre stöd och lämpliga lösningar.
Det viktigaste rådet är att vara snäll mot sig själv. Lyssna på signalerna från din kropp och ditt sinne, vila när du behöver och sök stöd i en miljö som accepterar dig för den du är. Med förståelse och anpassning kan du återhämta dig och gå vidare starkare.
Mer information
- Förståelse av autistisk utbrändhet
Denna sida från National Autistic Society ger en omfattande förklaring av autistisk utbrändhet, inklusive symtom, orsaker och strategier för återhämtning. Autism Storbritannien
Resurser
- Bury, S. M., Spoor, J. R., Hayward, S. M., & Hedley, D. (2022). Supporting the mental health and well-being of autistic and other neurodivergent employees in the work environment. In S. M. Bruyere & A. Colella (Eds.), Neurodiversity in the Workplace: Interests, Issues, and Opportunities. Routledge.
Link: https://doi.org/10.4324/9781003023616 - Deweerdt, S. (2020). Autistic burnout, explained. Spectrum, Simons Foundation.
Link: https://doi.org/10.53053/bpzp2355 - Franz, B. G. Help! My Child Is Regressing! – On Autistic Burnout And How To Manage It (No direct link available).
- Higgins, J. M., Arnold, S. R., Weise, J., Pellicano, E., & Trollor, J. N. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism, 25(8), 2356-2369.
Link: https://doi.org/10.1177/13623613211019858 - Hull, L., Levy, L., Lai, M.-C., Petrides, K. V., Baron-Cohen, S., & Allison, C. (2021). Is social camouflaging associated with anxiety and depression in autistic adults? Molecular Autism, 12(1), 13.
Link: https://doi.org/10.1186/s13229-021-00421-1 - Libsack, E. J., Keenan, E. G., Freden, C. E., et al. (2021). A Systematic Review of Passing as Non-autistic in Autism Spectrum Disorder. Clinical Child and Family Psychology Review, 24(4), 783-812.
Link: https://doi.org/10.1007/s10567-021-00365-1 - Mantzalas, J., Richdale, A. L., Adikari, A., Lowe, J., & Dissanayake, C. (2022). What Is Autistic Burnout? A Thematic Analysis of Posts on Two Online Platforms. Autism in Adulthood, 4(1), 52-65.
Link: https://doi.org/10.1089/aut.2021.0021 - Mantzalas, J., Richdale, A. L., & Dissanayake, C. (2023). Examining subjective understandings of autistic burnout using Q methodology: A study protocol. PLOS ONE, 18(5), e0285578.
Link: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0285578 - Mantzalas, J., Richdale, A. L., & Dissanayake, C. (2022). A conceptual model of risk and protective factors for autistic burnout. Autism Research, 15(6), 976-987.
Link: https://doi.org/10.1002/aur.2708 - Neff, M. A. (2023). Autistic Burnout Symptoms: Insights of a Neurodivergent Clinician. (No direct link available)
- Pearson, A., & Rose, K. (2021). A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice. Autism Adulthood, 3(1), 52-60.
Link: https://doi.org/10.1089/aut.2020.0043 - Raymaker, D., Teo, A. R., Steckler, N. A., et al. (2020). ”Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew: Defining Autistic Burnout.” Autism in Adulthood, 2(2), 132-143.
Link: https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079 - Sandoval-Norton, A. H., Shkedy, G., & Shkedy, D. (2019). How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse? Cogent Psychology, 6(1), 1641258.
Link: https://doi.org/10.1080/23311908.2019.1641258 - Tomczak, M. T., & Kulikowski, K. (2023). Toward an understanding of occupational burnout among employees with autism – the Job Demands-Resources theory perspective. Current Psychology, 43(2), 1582-1594.
Link: https://doi.org/10.1007/s12144-023-04428-0 - Winegarner, B. (2021). ’The Battery’s Dead’: Burnout Looks Different in Autistic Adults. The New York Times. (No direct link available)
- Øverland, E., Hauge, Å. L., Orm, S., et al. (2022). Exploring life with autism: Quality of Life, daily functioning, and compensatory strategies from childhood to emerging adulthood: A qualitative study protocol. Front Psychiatry, 13, 1058601.
Link: https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.1058601 - Zaboski, B. A., & Storch, E. A. (2018). Comorbid autism spectrum disorder and anxiety disorders: a brief review. Future Neurology, 13(1), 31-37.
(No direct link available)